Geldrops paar doet mee aan Tour Du ALS

De berg op voor een lach van Remko

GELDROP – Marike Velema en haar man Edwin gaat de Mont Ventoux beklimmen. Niet voor de lol, maar voor het goede doel. Hun vriend Remko heeft ALS. “Het lijkt ons prachtig om zijn lach te zien zodra we de top hebben gehaald.”

door Martin de Bruijne

Op 9 juni is de Tour Du ALS. Voor de tiende keer gaan honderden deelnemers de Mont Ventoux op met de fiets of te voet. Met het sportieve evenement is door de jaren heen bijna acht miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar ALS, een dodelijke spierziekte waar nog geen medicijn voor is.
Marike en Edwin gaan de berg beklimmen met Team de Hofs. Ze doen dit voor de stichting ALS maar meer nog om tegemoet te komen aan het speciale verzoek van Remko Hofs uit Budel-Dorplein. Marike: “Ondanks alle ellende draagt hij deze ziekte met de breedste lach die je je maar kunt voorstellen. We leven met hem mee en we hebben ontzettend veel respect voor hoe krachtig hij dit onmenselijke pad aflegt.”

‘Mensen die dit krijgen raken opgesloten in hun eigen lichaam’

Het echtpaar uit Geldrop kent Remko sinds de jaren negentig. Edwin en Remko waren motorvrienden en gingen samen naar motorbeurzen. Remko leeft nu acht jaar met de ziekte ALS. “Dat is uniek te noemen. Normaal is dat niet meer dan vijf tot zes jaar. Remko wil in de tijd die hij nog heeft te leven, doen wat hij kan om zijn bijdrage te leveren aan het bestrijden van deze vreselijke ziekte. En daar doen wij aan mee.”
Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar de dodelijke spierziekte. “Mensen die dit krijgen raken opgesloten in hun eigen lichaam. Door onderzoek zou er een medicijn ontwikkeld kunnen worden dat de ziekte vertraagd of stopt.”

De top halen

Door mee te doen aan Tour du ALS willen Marike en Edwin aandacht vragen voor de ziekte en geld ophalen voor onderzoek. En er is nog een hele belangrijke reden. “Remko is een van onze beste vrienden. Het lijkt ons prachtig om zijn lach te zien zodra we de top hebben gehaald.” Het verhaal van Remko is adembenemend krachtig. Ademen kan alleen nog met een machine. Eind 2018 kreeg hij een longontsteking die hij ternauwernood overleefde. “Nadat hij deze longontsteking overleefd had veranderde zijn kijk op het leven. Hij kijkt nu alleen naar wat hij wel kan. Geweldig om te zien.”
Marike en Edwin hebben er zin in en willen voor zichzelf en hun vriend de top halen. “Ondanks dat Remko letterlijk niets meer kan, hij kan alleen nog met zijn ogen knipperen en een beetje zijn hoofd bewegen, blijft hij plannen maken. Remko is wat dat betreft een voorbeeld voor ons. Wat je ook treft in het leven, blijf genieten.” Doneren kan via www.tourduals.nl/team/the-hofs-2022.