Zorg met de mantel der liefde

GELDROP-MIERLO – Waarschijnlijk krijgt iedereen er vroeg of laat mee te maken: mantelzorg. Je wordt mantelzorger of je hebt mantelzorg nodig. Naar schatting zijn er in Nederland vijf miljoen mantelzorgers. Rond de nationale Dag van de Mantelzorg op woensdag 10 november portretteert deze krant een aantal mantelzorgers. 

door Martin de Bruijne

Hoeveel mantelzorgers er exact zijn is niet duidelijk. Niet iedereen die zorgt ziet zich als mantelzorger. En daar gaat het in deze verhalen ook niet om. Iedere ‘zorger’ heeft een bijzonder verhaal. En elk verhaal is anders. Mantelzorg is meestal langdurig en kan intensief zijn. Zorg voor je partner, een van je ouders of je beste vriendin heeft flinke impact op je eigen leven. Zorgen voor iemand die je dierbaar is kan een belasting zijn, maar kan ook je leven verrijken. Meestal is het een combinatie. Ja het is soms zwaar, maar het levert ook zeker mooie momenten op. 

De wereld rond

In mijn eigen omgeving zijn er veel mensen die zorgen voor een ander. Die hebben overigens lang niet allemaal de behoefte om hun verhaal te doen. Ze hoeven niet zo nodig op de voorgrond. Dit verhaal is daarom geschreven zonder namen te doen.
Met naam hoeft hij niet in de krant, maar zijn ervaring over de impact van mantelzorg op zijn moeder en zichzelf deelt hij graag. “Ma reisde veel. Ze ging zeker acht keer de wereld rond en sliep dan meestal bij een van haar vele vrienden en kennissen. Ongeveer 35 jaar geleden stuurt ze me een kaart met de tekst: ‘Je bent mijn beste vriend’. Een enorm compliment waarmee ze ook aangeeft dat ze weet dat we er altijd voor elkaar zullen zijn.
Zij schaamt zich soms om kennissen te vertellen dat ik geen betaalde baan heb, maar zeker niet stilzit. Dat ze me daardoor afvalt stoort mij niet, het hoort bij haar generatie. Zij vermijdt confrontaties, maar is veel beter in het onderhouden van haar contacten. We delen een grote mate van empathisch vermogen en respecteren elkaars verschillen. Ooit grapte ik daarover ‘mam, je moet goede eigenschappen hebben, want je hebt de helft van mijn DNA’.
Ruim tien jaar geleden gaat ze lichamelijk zo achteruit dat lange reizen alleen niet meer mogelijk zijn. Mijn advies om haar routines niet meer te veranderen, om bij eventueel achteruitgaan van de hersenen zo lang mogelijk thuis te kunnen functioneren, volgt ze meestal op.

‘Des te langer Ma zich goed voelt, des te beter het werkt tegen haar achteruitgang’

In die periode is ze wekelijks met haar dood bezig. We maken een document met haar laatste wensen, een lijst met te verwittigen personen en de kleding die ze in haar kist wil dragen. Alles gaat in een koffer onder haar bed. We zullen jaarlijks controleren of alles nog naar wens is. Het geeft haar veel rust en tijd om met leukere dingen bezig te zijn.
Eind 2016 krijgt ma de diagnose Parkinson. De teruggang in endorfine speelt al veel langer en iedere Parkinson is anders. Bij ma is er slechts een licht trillen, maar het komt wel met angstbeelden.

Angstbeelden

Daarbij helpt haar slechtere zicht niet. Als een beeld niet duidelijk de hersenen binnenkomt, dan vertalen de hersenen dat in een herkenbaar beeld (bekend als het syndroom van Charles Bonnet, door ons grappig vertaalt naar Karel Muts). Om een voorbeeld te noemen: waaiende bladeren worden marcherende soldaten.
In het begin begrijpt Ma nog dat als ze iets helder ziet het er eigenlijk niet is, maar naarmate haar dementie toeneemt wordt dat steeds moeilijker en versterkt het haar angstbeelden.
Zo lang als mogelijk wil ik voor haar een goede kwaliteit van leven. Des te langer Ma zich goed voelt, des te beter het werkt tegen haar achteruitgang. Haar grootste wens is het in stand houden van haar ‘image’ naar buiten toe.

Instemmend knikken

Zelfs haar beste vrienden hebben geen idee hoe ver haar dementie is gevorderd. Ma zet ze op het verkeerde been door instemmend te knikken bij hun verhalen. Ook het feit dat ze af en toe heel helder een anekdote uit het verleden weet op te hoesten wordt vertaald naar helder denken.
Komt er bezoek dan zet ik alles klaar en blijf er soms, voor een deel, bij tot ik merk dat het voor Ma te druk wordt. Later vraagt ze dan om te verduidelijken wat er gezegd is of vertelt dat ze met iets heeft ingestemd dat ze eigenlijk niet wil. Dat laatste mag ik dan oplossen, omdat ze daar zelf de puf niet voor heeft. Het geeft sommigen het idee dat ik de baas speel over Ma, maar ik mag ze niet uitleggen dat het Ma’s wens is. Het zij zo. Bij ons ‘spel’ hoort ook dat ze me blijft afvallen als dat opportuun is. Dan belt ze later en zegt: ‘goh, ik was wel weer hard over jou’. Dan herinner ik haar aan onze afspraak en neem het angstbeeld weg dat ik haar ooit in de steek zal laten.

Twee levens

Ook de kwaadheid over haar toestand reageert ze hoofdzakelijk op mij af. Logisch, want ik ben de verpersoonlijking van die, door haar, gehate afhankelijkheid.

Naarmate haar dementie vordert wordt het steeds moeilijker om er achter te komen wat zij echt wil. Op het laatst moet ik altijd binnen vijftien minuten bij haar kunnen zijn en steeds vaker word ik gedwongen om twee levens te leiden, het hare en het mijne, om het hare naar haar wens in te kunnen vullen.

Een laatste helder moment

Het moment dat Ma wordt doorverwezen naar de revalidatieafdeling van een verzorgingshuis, gebroken arm door stom ongelukje, valt samen met het feit dat ze de afstandsbediening van haar tv aanziet voor haar mobiele telefoon. In het verzorgingshuis constateert men al snel dat ‘mevrouw’ permanent moet worden opgenomen en nooit meer thuis zal komen…
Ma sterft op de avond van Valentijnsdag 2020 en heeft de coronabeperkingen niet meer meegemaakt. Gelukkig maar. Die ochtend aai ik haar hoofd en vraag of ze me verstaat. Haar ogen openend kijkt ze me hulpeloos en liefdevol aan. Na vele dagen van apathie heeft ze een laatste helder moment. Ze hoort me.
“Ma, je hebt het goed gedaan. Ga maar lekker naar Yvonne (mijn overleden vrouw) en drink een raki geserveerd door Manolis (ook overleden en barman in de Griekse taveerne “Kali Kardia”, goed hart, in Sfakia-Kreta). Ik hou van je”….

‘Vooral dankbaar dat ik in de gelegenheid was om er tot het laatst voor mijn moeder te mogen zijn’

Nog steeds ben ik, fysiek en mentaal, aan het herstellen van die intense periode van mantelzorg. Zeker drie jaar lang kon ik niets een week van te voren plannen. Er waren wel, af en toe, vriendinnen die een halve dag invielen en ook verzorgers die bepaalde taken overnamen.
Het gaf Ma een zelfstandiger gevoel om niet meer door mij gedoucht te worden. Maar het meeste, en dan vooral het mentale, kwam toch op mij neer.
Het heeft me nog dichter bij mijn moeder gebracht en ik ben, met vallen en opstaan, gegroeid als persoon en vooral dankbaar dat ik in de gelegenheid was om er tot het laatst voor mijn moeder te mogen zijn, want dat kun je maar één keer in je leven doen…”.

Reageren

Wie wil reageren op dit artikel kan contact opnemen met de redactie via redactie@middenstandsbelangen.nl.
Wil je jouw verhaal delen met de lezers van Middenstandsbelangen en De Mierlose Krant, dan kun je ook reageren via het mailadres van de redactie.